Cuestiones jurídicas y bioéticas entorno a la Muerte
Curso dictado por Dra. Teodora ZAMUDIO

Material editado para l@s alumn@s de la U.M.S.A.

 

Problemas éticos y final de la vida

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Comité Hospitalario de Bioética del  H.I.G.A Eva Perón (San Martín  Argentina)

“Curso de formación en bioética para enfermería en la atención del paciente en el final de la vida”

Lic. Catalina Portel

 

Este será un relato fuera de lo común porque partiré al revés, es decir, desde la descripción  del relato de un paciente con enfermedad grave, y  lo experimentado por él acerca de su dolencia.

El enfermo en cuestión, a quien tuve la oportunidad de conocer es el autor del texto sobre el cual haré el presente trabajo.

Al realizar mi análisis  del texto intentaré interpretar desde mi posición como enfermera especializada en Cuidados Paliativos una descripción hecha por el autor sobre su padecimiento en general.

 En relación a aquello que consideramos como habitual respecto al  sujeto de nuestra atención, de  lo que le estaría sucediendo, no es sólo  lo  que vemos, analizamos y concluimos desde nuestros "conocimientos", sino además  todos los detalles que hacen a su percepción y expresión de lo que le suced

Lo que para Kübler- Ross en su descripción de las etapas del proceso del morir en la interpretación de parámetros claros, es para este autor la descripción  de un proceso y un sentir que no admite dudas de cómo es esa visión desde la experiencia misma.

Así, para este autor,  los diferentes momentos del proceso de la enfermedad le significaron acercarse hacia una toma de conciencia. Primero, aceptar la enfermedad.

Luego,  superar las dudas y los diversos desafíos con los que se enfrenta a cada paso un ser enfermo, en un medio  ( el medio hospitalario) que nunca será el suyo, y al que  difícilmente se integre en su totalidad.

Es primordial para establecer los cuidados adecuados a la persona enferma, poder identificar sus necesidades, planificar las acciones, realizarlas, según la determinación de prioridades en conjunto, con el mismo enfermo, su entorno, y todo el equipo asistencial.

El autor del libro tituló su obra "tierra de nadie".

Desde su título mismo, donde desarrolla un detalle exhaustivo de su experiencia como persona durante el largo tránsito por la vida,  antes y durante el proceso de su enfermedad.

Lo que más me conmovió fue poder identificar la descripción clara y acabada de su padecimiento.

El "estar en  tierra de nadie" tiene para él un significado particular,   con respecto a los acontecimientos que rodearon a su existencia en los momentos previos a estar enfermo. 

Es su historia, es la imagen que tiene del mundo, es su reflexión , es su ubicación en el mundo, es su identidad, son los demás, que lo rodean, son sus proyectos, es su vida.

Sociólogo de profesión, casado, separado, con una hija adolescente,  militante político como hobbie, sus afectos más cercanos  son su madre, su hija y algún que otro amigo de otros tiempos, una pareja reciente sin mayor compromiso, sin lugar fijo de residencia y  con trabajos temporarios.

La enfermedad se hace presente en forma brusca, justo en el momento  en que el planteo de reorientar el rumbo de la vida, con necesidad de una ubicación fija, la búsqueda de una estabilidad laboral, una incipiente relación con miras hacia un futuro.

Aparece la dolencia repentinamente mediante un insignificante síntoma, una pérdida de conocimiento y falta de memoria, habiendo nada más que la soledad de un cuarto y una dirección en un papel, sin siquiera poder  recordar de quién se trata,  la referida dirección.

Y así bruscamente, es llevado a un centro asistencial, el comienzo por un largo periplo de entrevistas, por diversos especialistas y exámenes, tratamientos y suposición de diversos diagnósticos.

Lo que para el autor es un ambiente desconocido, todo lo que se diga e interprete de él también lo es; ya sea una percepción de un trato indiferente, la prescripción de un nuevo estilo de vida, acerca de las restricciones o modificación de hábitos comunes en lo cotidiano, físicos, alimentarios, etc., a tener que  aceptar la serie de exámenes y tratamientos específico

Las circunstancias que rodean a la confirmación del diagnóstico, también suceden en forma brusca, es otro quien tiene el diagnóstico, y la forma de informarle es a través de una comunicación telefónica , es decir fuera de un contexto de cuidar los detalles sobre el impacto que causaría el recibir una noticia delicada.

Hasta aquí podemos determinar la situación de la persona enferma ante una nueva realidad, es decir el estar enfermo con un diagnóstico, según los síntomas presentados, y lo revelado por los exámenes clínicos.

La confirmación del diagnóstico lo da un especialista quien le confirma la gravedad del mismo, y el probable pronóstico, incierto sin dudas.

Es el relato tan evidente de la real dimensión de lo que significa para este ser tan único con su particular forma de percibir una  enfermedad,  lo cual se describe y manifiesta del siguiente modo: "yo conozco el miedo. Se bien lo que es un miedo de muerte: morir de miedo o el miedo atroz a la muerte. Me tengo que internar y eso es exactamente lo que siento; miedo de muerte".

El terror en un establecimiento hospitalario empieza por el olor a asepsia. Cuando estás solo, merced al dolor de una pequeña agujita y una bolsa que cuelga envuelta en una pequeña bolsa de aluminio, no se sabe cómo se reaccionará .

 De una forma similar en  la descripción, el personaje de L. Tolstoi, Iván Illich, ante la evidencia del dolor y debilidad progresiva, las sospecha que algo malo sucedía por el tono grave  manifestado por el médico,  y tener que  restarle importancia a hacer preguntas por saber de antemano que las respuestas no serán las esperadas, sino percibir una actitud de "póngase en nuestras manos y lo arreglaremos todo, tenemos una solución para todo".

Ante la dilación y evasiva del médico al no contestar claramente lo hace  cómplice de una conspiración de silencio y  no  le permite  poder manifestar su temor.

 Y cuando no se dice la verdad, avivando la esperanza  que  nuevos estudios darán la certeza de la confirmación de un diagnóstico, es la manera en que  estas actitudes  pueden conducir a sentimientos muy difíciles de soportar. 

Las personas cuando  sospechan un diagnóstico y tienen evidencias  mediante sus propias sensaciones o dolencias, al presentarse ante nosotros, nos pone frente a una  realidad, y solemos  responder según sea el caso y según sea la manera  en que interpretamos  cómo describa sus sensaciones .

Este simple hecho nos tendría que interesar más a menudo pues es  en nuestra cultura,  marcada por patrones de conductas, según normas un tanto rígidas y la forma de determinar y tratar una patología,  donde no percibimos en detalle la real dimensión de lo que significa para la persona enferma su padecimiento.

Así describe el autor una forma de violencia momentánea, como una lógica reacción ante el temor que lo oprime, la de maltrato hacia todos los que están cerca, con el posterior alejamiento de las mismas.

Así lo expresa: "- por eso cuando el cazador se vuelve presa - de la enfermedad, de los médicos, de los auxiliares-, los sueños de un señor de la guerra se disuelven. No se es un señor de la guerra. Se es apenas un conejo asustado".

En  la atención de la salud en las instituciones hospitalarias cada dolencia es única, cada persona tiene una particular forma de entender y soportar su dolor, siendo  de índole físico, psicológico o espiritual o dependiente del sentido que  tenga de la vida.

Para poder ser eficaces, en el momento  de tratar  a las personas  que asisten a las instituciones para la atención de su salud deberíamos intentar acercarnos a ellas, de un modo globalizador, Y poder comprender los aspectos físicos , sociales , espirituales  y sicológicos, siempre  evaluando la verdadera dimensión del significado que tiene para cada individuo la percepción de su padecimiento,  sin interferir en sus propias creencias,  ni invadir su individualidad.

  Cada persona es única, cada situación es única, y es desde la comprensión de estos aspectos, en una concepción de equipo interdisciplinario, en el que cada uno de los integrantes realice en forma  conjunta acciones  por el bienestar del paciente. 

Una de las formas para lograr el mayor bienestar del paciente sería desde la concepción de la atención integral de los Cuidados Paliativos.

Los objetivos primarios de los Cuidados Paliativos son el alivio del sufrimiento,   físico,  social, psicológico y espiritual  para el logro de bienestar del paciente, y la familia.

Una manera de corresponder a lo anteriormente planteado como propuesta de atención, es que se  debería tender a  intentar su implementación.

 Y en  la finalización del texto analizado, su autor concluye con la explicación de la palabra INICIAR y  su correspondiente significado. Iniciar: admitir a uno en la participación de una cosa secreta, enterarle de ella.

Instruir en cosas abstractas.

"Parece ser que inevitablemente, en la enfermedad, se debe ser iniciado. Debiera ser una preocupación médica el fijarse quien debe ser iniciado y por quién".

Ciudad de Buenos Aires, 12 de setiembre de 2003

 

BIBLIOGRAFÍA

Clerc, Raúl, Tierra de Nadie, Concepción ,Chile, 1998.

Mancini, Jorge Luis, Bioética Paliativa, Quirón, La Plata, 1997.

Tolstoi, León, La Muerte de Iván Ilich, Nuevo Siglo, Colombia, 1994.

Kübler-Ross, Sobre la Muerte y los Moribundos, Grijalbo, Barcelona, España, 1993